Una notizia attesa da tempo dalle donne che soffrono di questa patologia. Per Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, si tratta di «un grande aiuto e un primo importante passo verso un’equità di diritti»

Una notizia importante per le donne che soffrono di endometriosi: il farmaco Visanne, contenente il principio attivo Dienogest per la terapia di prima linea e fra i più prescritti nella cura di questa patologia, è stato inserito nella fascia A del Servizio sanitario nazionale. Visanne si aggiunge dunque alla lista dei farmaci che negli ultimi mesi sono diventati rimborsabili, che sono Devicius, Zafrilla, Endovelle ed Endodien.
Si tratta di un nuovo significativo passo avanti per l’accesso alle cure, ma anche per il riconoscimento della patologia, che fino a pochi anni fa era ancora poco conosciuta e che tuttora richiede spesso un iter diagnostico troppo lungo. L’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, da oltre 18 anni impegnata nella difesa dei diritti delle donne con endometriosi, accoglie con soddisfazione la notizia che dimostra come sulla patologia e sui costi ad essa connessi si stia iniziando a porre maggiore attenzione.
«L’endometriosi spesso pesa in maniera importante sull’economia delle donne che ne sono affette – commenta Annalisa Frassineti presidente dell’A.P.E. – Alcune di loro rinunciano a curarsi perché non hanno la disponibilità per farlo, complice anche le difficoltà che affrontano nel mondo del lavoro e le mancate tutele. Non dover quindi pagare la pillola è sicuramente un grande aiuto e un primo importante passo verso un’equità di diritti». Tuttavia, aggiunge Frassineti, «la terapia deve essere sempre prescritta dal proprio ginecologo di fiducia. Pertanto, si consiglia di non modificare la propria terapia in base al farmaco che si trova in fascia A, ma di restare fedeli al percorso indicato dal proprio medico il quale sceglie il farmaco in base alle specifiche esigenze terapeutiche della paziente».

L’endometriosi è una patologia infiammatoria cronica ed invalidante che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, spesso sottovalutata – il ritardo diagnostico va dai 5 agli 8 anni – e dai sintomi subdoli, come dolore pelvico, durante le mestruazioni e i rapporti sessuali, infertilità e affaticamento cronico. Una malattia invisibile che compromette in modo significativo la qualità della vita delle donne che ne soffrono. L’accesso alle cure adeguate è fondamentale. Perciò la rimborsabilità del farmaco è importante per molte donne affette da endometriosi che, finalmente, vedono non solo un riconoscimento della propria patologia come cronica da parte delle istituzioni, ma anche un concreto ed effettivo supporto dal punto di vista economico.

Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 18 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.

Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.

Dal 2005 le donne dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi sono impegnate a informare, creare consapevolezza e ottenere diritti per le pazienti affette dalla malattia cronica.

Diagnosi difficile da riconoscere e percorsi terapeutici complessi da affrontare. Per prendersi cura l’una delle altre, le pazienti volontarie dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi sono impegnate dal 2005 nel fare informazione e creare consapevolezza su questa malattia cronica e debilitante, le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale non ci sono cure definitive. In media, i tempi per ottenere una risposta ai dolori e alle sofferenze provati a causa dell’endometriosi va dai 5 agli 8 anni. Jessica Fiorini, oggi vicepresidente dell’Associazione che è diventata un punto di riferimento in tutta Italia, spiega che anche un volantino può fare la differenza ed indirizzare le donne, che spesso non riescono a comprendere i sintomi dell’endometriosi, verso la strada da seguire per curarsi: «Se anch’io quando ero adolescente e stavo così male avessi avuto l’opportunità di ricevere informazioni sull’esistenza della malattia e dei suoi sintomi, forse alcune cose sarebbero andate diversamente. Quando la mia collega mi ha portato il volantino dell’associazione ho capito che non soffrivo di una malattia rara, che eravamo tante e soprattutto, da lì, è partito il mio impegno nel volontariato».

Un impegno che va dalle campagne di informazione – dalle scuole agli ambulatori medici e i luoghi di incontro – all’indirizzare le donne nei centri specializzati pubblici in cui intraprendere specifici percorsi di cura, che variano a seconda dei casi. L’endometriosi è una malattia complessa che ha origine dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica), e provoca dolori fortissimi, tanto da limitare la vita quotidiana e lavorativa. Talvolta, anche i medici sottovalutano le diverse implicazioni. Di qui i corsi di formazione specifici per il personale sanitario, organizzati dall’A.P.E. con i migliori ginecologici e specialisti, grazie ai fondi raccolti con il 5×1000. Dal 2017 ha già portato a termine 3 corsi sull’ecografia all’Ospedale Gemelli di Roma e uno a Parma, 3 corsi sulla chirurgia a Negrar di Valpolicella, la cui 4° edizione si terrà ad ottobre 2024, un corso per medici radiologi a Bologna e 2 per psicologi e psicoterapeuti. Grazie alle opportunità offerte dall’A.P.E., che attraverso un confronto costante con le pazienti ha raccolto i bisogni delle donne e valutato le necessità per affrontare l’endometriosi, oltre 140 ginecologi, 20 medici radiologi e 80 psicologi e psicoterapeuti si sono formati sulla patologia.

L’A.P.E. coinvolge le donne anche con il web e i social (solo su Facebook A.P.E. ha oltre 47mila followers e su Instagram oltre 18mila), ma sono tante e variegate le azioni per confrontarsi e sostenersi nella lotta alla malattia, per ottenere diritti e riconoscimento da parte delle istituzioni, per dare spazio a campagne di sensibilizzare in consultori e presso i medici di base: oltre 300mila i pieghevoli informativi stampati, diverse le guide per affrontare gli esami diagnostici e sulle possibili terapie collaborando con medici e ricercatori, la realizzazione delle Linee guida sull’alimentazione e corretto stile di vita per endometriosi, la partecipazione a convegni medici, le collaborazioni con le istituzioni per provvedimenti sanitari e diritti delle donne, i progetti formativi nelle scuole per ridurre il ritardo diagnostico tra le ragazze.